Hemoglobinuria paroxistică nocturnă intră în categoria bolilor rare. Afecțiunea se manifestă prin distrugerea accelerată a globulelor roșii. Boala este asociată, cel mai adesea, cu tromboze și insuficiență medulară.
Afecțiunea este subdiagnosticată în România din cauza incidenței rare a bolii. De cele mai multe ori, este depistată tardiv, atunci când posibilitățile de intervenție și tratament sunt limitate.
„HPN are simptome nespecifice. Vorbim despre anemii fără o cauză evidentă și de episoade trombotice neobișnuite. Practic, avem parametri hematologici care ies din limite, și aici mă refer la hemoglobină scăzută, modificarea valorii trombocitelor, leucocite mici, un deficit de fier major, adică o feritină serică scăzută, anemie hemolitică și tromboze apărute la vârste sub 45 de ani, în teritorii neobișnuite, în zone atipice, de exemplu la nivelul venelor abdominale sau cerebrale si afectarea măduvei osoase. De aceea, considerăm HPN-ul ca fiind o boală cu risc vital”, spune Aura Ioana Hanci, medic specialist Hematologie – Spitalul Clinic C.F. Timișoara.
Pe lângă aceste manifestări, se mai pot asocia oboseala constantă, tahicardia, dispneea, durerile abdominale, spasmele esofagiene și hemoglobinuria (urina închisă la culoare, mai ales dimineața).
Din această lună, în cadrul Spitalului Clinic C.F. Timișoara, va începe derularea Programului Național de depistare a persoanelor cu Hemoglobinurie paroxistică nocturnă.
„Suntem printre puținele unități sanitare din țară în care se derulează un asemenea program, inclus în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare. Recunoașterea precoce a afecțiunii și accesul rapid la tratament specific sunt extrem de importante. În lipsa acestora, prognosticul este rezervat. În perioada următoare, avem în vedere și alte programe naționale pe care să le implementăm în cadrul unității sanitare”, spune Cosmin Gridan, manager al Spitalului Clinic C.F. Timișoara.
Programul național pentru hemoglobinuria paroxistică nocturnă presupune identificarea pacienților pe baza unui profil specific și testarea acestora. Analizele prelevate sunt trimise către unități sanitare specializate în stabilirea diagnosticului, unde se utilizează o tehnică specifică, citometria în flux, care evidențiază absența unor proteine de pe suprafața celulelor sanguine.
În cadrul Spitalului Clinic CF Timișoara funcționează un Cabinet de Hematologie. Consultul este gratuit în baza trimiterii de la medicul de familie.
Hemoglobinuria paroxistică nocturnă este o boală rară care afectează sistemul sanguin, manifestându-se prin distrugerea rapidă a globulelor roșii. Această afecțiune este adesea asociată cu tromboze și insuficiență medulară, ceea ce o face o boală cu risc vital.
În România, hemoglobinuria paroxistică nocturnă este subdiagnosticată din cauza incidenței reduse a bolii. De multe ori, boala este depistată tardiv, când opțiunile de tratament sunt limitate.
Simptomele acestei afecțiuni sunt nespecifice, incluzând anemii inexplicabile, episoade trombotice neobișnuite și parametri hematologici anormali. De asemenea, pacienții pot prezenta oboseală constantă, tahicardie, dispnee, dureri abdominale și hemoglobinurie.
Din acest moment, Spitalul Clinic C.F. Timișoara va demara Programul Național de depistare a persoanelor cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă. Acest program este esențial pentru recunoașterea precoce a bolii și accesul rapid la tratament specific.
Programul național presupune identificarea pacienților pe baza unui profil specific și testarea acestora. Analizele sunt trimise la unități sanitare specializate pentru diagnostic, unde se utilizează o tehnică specifică, citometria în flux, pentru confirmarea bolii.
Spitalul Clinic C.F. Timișoara este printre puținele unități sanitare din țară care derulează un astfel de program, inclus în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare. Recunoașterea precoce a hemoglobinuriei paroxistice nocturne și accesul rapid la tratament sunt esențiale pentru îmbunătățirea prognosticului.
În cadrul spitalului, funcționează un Cabinet de Hematologie, unde consultul este gratuit pe baza unei trimiteri de la medicul de familie. Este important ca pacienții să beneficieze de aceste servicii pentru depistarea precoce a afecțiunii și începerea tratamentului în stadii incipiente.
Sursa: www.sursadevest.ro
Acest articol a fost scris de inteligență artificială chat GPT, unele date pot fi incorecte. Pentru stirea originala, verificati sursa: Link catre sursa
În plus, ar putea să-ți placă
Precizări: Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.
Mai multe gasiti pe pagina de
Facebook stiridinromania.ro!
Daca ati fost martorii unui eveniment sau ai unei situatii neobisnuite care ar putea deveni subiect de stire, contactati-ne la
admin @ stiridinromania.ro sau pe contul nostru de
Facebook stiridinromania.ro!