În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare.
EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare a stabilit ultima zi a lunii februarie ca Zi Internațională a Bolilor Rare, începând cu anul 2008.
Anul acesta, Ziua Internațională a Bolilor Rare se celebrează în data de 29 februarie, cea mai rară zi din calendar.
Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1.000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru echitate, accesul la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară. Această zi contribuie la solidarizarea comunității internaționale de boli rare, multidisciplinară și diversă.
Deși Ziua Internațională a Bolilor Rare este coordonată de pacienți, toată lumea, inclusiv indivizii, familiile, îngrijitorii, profesioniștii din domeniul sănătății, cercetătorii, clinicienii, factorii de decizie, reprezentanții industriei și publicul larg, pot participa la creșterea gradului de conștientizare și la luarea de măsuri prompte pentru această populație vulnerabilă, care are nevoie de atenție imediată și urgentă.
- se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară;
- numărul de 300 de milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară, aproape echivalează cu populația Statelor Unite ale Americii;
- cele peste 6.000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient care suferă de aceeași boală;
- 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător sau sunt cancere rare;
- 70% dintre bolile rare genetice, debutează în copilărie;
- aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar; există în jur de 200 de tipuri de cancere rare;
- multe boli rare sunt cronice și progresive, fapt care duce la o calitate scăzută a vieții pacienților, izolare și stigmatizare.
Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților, pentru a veni în sprijinul celor 30 de milioane de cetățeni europeni care trăiesc cu o boală rară, pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții.
În România, în evidențe se află doar 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că bolile rare afectează aproape un milion de persoane, după cum a fost prezentat la „Conferința națională de închidere a Campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare 2023”, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare din România.
Chiar dacă România nu are un Registru Național al Bolilor Rare, în prezent, Institutul Național de Sănătate Publică, în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare, are în plan dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare.
Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară.
